Monitoring von Pränataltests (NIPT)

Das Deutsche Institut für Menschenrechte (DIMR) fordert ein systematisches Monitoring zu den Folgen des nicht‑invasiven Pränataltests (NIPT). Hintergrund der Pressemitteilung und der aktuellen Veröffentlichung (Anlage) ist die Bundestagsdebatte zu einem fraktionsübergreifenden Gruppenantrag, der genau dieses Monitoring sowie ein interdisziplinäres Gremium von ExpertInnen vorsieht in dem auch Menschen mit Behinderungen vertreten sein sollen.

Das Deutsche Institut für Menschenrechte macht deutlich, dass Pränataltests wie der NIPT grundlegende bioethische Fragen umfassen. In der Folge, kann sich der gesellschaftliche Druck auf Schwangere erhöhen. Zudem fehlen weiterhin belastbare Daten zu Nutzung, Beratung und den Auswirkungen auf Schwangerschaftsabbrüche seit der Kassenzulassung im Jahr 2022.

Das beigefügte Dokument fasst die aktuellen Entwicklungen sowie die Argumente des DIMR zusammen.

Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) vom Bundeskabinett beschlossen

Am 30. September 2026 hat das Bundeskabinett  den Entwurf zum Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) beschlossen. Zwar wurden einzelne Verschlechterungen zurückgenommen, doch ein zentraler Punkt bleibt bestehen: Die Verhinderungspflege in ihrer bisherigen Form soll wegfallen.

Aus Sicht vieler Familien und Betroffener ist das geplante Sozialraumbudget keine echte Alternative. Es kann nicht angespart werden und wird ab dem 25. Lebensjahr auf 175 Euro pro Monat begrenzt. Für Menschen mit Unterstützungsbedarf bedeutet dies eine deutliche Verschlechterung.

Die Lebenshilfe fordert daher, diese Verschlechterungen zurückzunehmen. Das Gesetz ist noch nicht beschlossen – nun liegt die Entscheidung beim Deutschen Bundestag. Die Abgeordneten müssen darüber befinden, ob sie den geplanten Leistungskürzungen zustimmen.

Bundestag muss Nutzung vorgeburtlicher Bluttests auswerten


Medienmitteilung der Bundesvereinigung Lebenshilfe vom 6. Oktober 2026
 
Lebenshilfe: Bundestag muss Nutzung vorgeburtlicher Bluttests auswerten

Nach Beschluss der Kassenfinanzierung etabliert sich – entgegen der gesetzgeberischen Absicht – eine Reihentestung

Berlin.
Am 8. Oktober wird in zweiter und dritter Lesung über einen fraktionsübergreifenden Antrag zu vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomie beraten: Nachdem eine Untersuchung auf Kosten der Krankenkassen für Einzelfälle beschlossen wurde, nehmen Schwangere den Test nun flächendeckend in Anspruch. Der Antrag verlangt daher eine Auswertung der Nutzung von Bluttests in der Schwangerschaft. Die Bundesvereinigung Lebenshilfe fordert alle Abgeordneten mit Nachdruck dazu auf, diesem Antrag zuzustimmen. 

Ob sogenannte nicht-invasive Pränataltests – kurz NIPT – als gesetzliche Kassenleistung dem Willen des Gesetzgebers entsprechend eingesetzt werden, muss dringend überprüft werden. Wie die mehr als 100 Parlamentarier, die den Antrag unterzeichnet haben, setzt sich die Lebenshilfe seit Langem für ein Monitoring der Kassenzulassung ein. Beim NIPT wird Schwangeren eine Blutprobe entnommen, mit der die Wahrscheinlichkeit für Trisomie 13, 18 und 21 (Down-Syndrom) beim ungeborenen Kind bestimmt werden kann. Der NIPT soll auf Kosten der Krankenkassen allerdings nicht standardmäßig angewandt werden, sondern nur in begründeten Fällen. Denn eine flächendeckende Suche nach Behinderung war nicht gewollt.

„Nun ist jedoch eingetreten, was wir von Anfang an befürchtet haben“, stellt Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und frühere Bundesgesundheitsministerin, fest. „Aktuelle Zahlen belegen, dass der NIPT schon jetzt zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge geworden ist – ganz entgegen dem Willen des Gesetzgebers. Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen fühlen sich dadurch diskriminiert.“

Gleichzeitig macht Ulla Schmidt deutlich, dass es bei dem fraktionsübergreifenden Antrag nicht darum geht, Frauen grundsätzlich den NIPT als Kassenleistung zu verwehren. „Es muss aber genauer darauf geschaut werden, dass nur Schwangere mit einem erhöhten Risiko den Bluttest von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt bekommen. Zumal bei anlasslosen Tests bei jungen Frauen jeder dritte Test falsch positiv ist – das Kind hat kein Down-Syndrom, obwohl der Test das nahelegt.“

Die Lebenshilfe hofft daher auf einen positiven Ausgang am kommenden Donnerstag im Bundestag. Ulla Schmidt: „Alles andere als eine deutliche Zustimmung zum Antrag wäre ein Schlag ins Gesicht für Menschen mit Unterstützungsbedarf und ihre Familien.“


Zum Hintergrund:

Ein NIPT musste früher selbst bezahlt werden, seit Juli 2022 übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen in bestimmten Fällen die Kosten. Mit dem Test wird bei schwangeren Frauen das Blut daraufhin untersucht, ob ihr Kind Anzeichen für eine Trisomie hat. Zum Beispiel eine Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt. Diese Bluttests sind aber nicht eindeutig, teilweise zeigen sie eine Behinderung an, auch wenn das Kind keine Beeinträchtigung hat. Je jünger die werdende Mutter ist, desto größer ist die Fehlerrate. Das Kind hat also gar kein Down-Syndrom, obwohl der Test zu diesem Ergebnis kommt.

Der fraktionsübergreifende Antrag der Bundestagsabgeordneten belegt, was die Lebenshilfe von Anfang an befürchtet hatte – dass aus einer Kassenleistung, die nur für Risikoschwangere gedacht war, eine Regeluntersuchung geworden ist. Der Antrag verweist auf Daten der Krankenkasse Barmer, wonach 2024 fast 50 Prozent der Schwangeren einen NIPT in Anspruch genommen hätten, ein Jahr zuvor seien es 32 Prozent gewesen. Laut Barmer ist der Anteil der Tests bei sehr jungen Schwangeren besonders hoch, obwohl in dieser Personengruppe in medizinischer Hinsicht kein erhöhtes Risiko vorliegt. Außerdem sei die Rate falsch-positiver Befunde beim NIPT viermal höher als zuvor erwartet wurde. Und die Zahl invasiver Tests, die zu Fehlgeburten führen können und die durch den NIPT eingedämmt werden sollten, habe nicht ab-, sondern zugenommen.

In den meisten Fällen führt die Diagnose Trisomie 21 zur Abtreibung des Kindes. Menschen mit Down-Syndrom wie der Berliner Schauspieler Sebastian Urbanski fühlen sich durch den NIPT diskriminiert. Er engagiert sich ehrenamtlich im Bundesvorstand der Lebenshilfe und sagt: „Ich lebe gerne und habe viel Freude am Leben. Ich bin glücklich, weil ich mich als Teil der Gesellschaft fühle und einfach dazu gehöre. Manchmal brauche ich zwar etwas mehr Unterstützung, aber die braucht ja jeder mal. Nur diese Bluttests machen mir und anderen Menschen mit Down-Syndrom wirklich große Sorgen.“

Weitere Informationen zum NIPT.

(Quelle: Bundesvereinigung Lebenshilfe)

Menschen mit Behinderung bei der Pflegereform nicht im Stich lassen

Medienmitteilung der Bundesvereinigung Lebenshilfe vom 29.09.2026

Vor dem Kabinettsbeschluss zum Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) fordert die Lebenshilfe: Pflegeleistungen für Menschen mit  Behinderung und ihre Familien dürfen nicht gekürzt werden.
 
Pflegende Angehörige brauchen Unterstützung und auch mal eine Auszeit. Das geplante Sozialraumbudget muss deshalb flexibel nutzbar und übertragbar sein.
 
Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe dazu: „Lassen Sie Familien, in denen Angehörige mit Unterstützungsbedarf leben und dort oft jahrzehntelang gepflegt werden, nicht im Stich.“
 
Besonders kritisch: Das Sozialraumbudget soll ab dem 25. Lebensjahr von 300 auf 175 Euro sinken. Doch der Unterstützungsbedarf wird mit 25 nicht plötzlich geringer. Auch die Rentenbeiträge für pflegende Angehörige dürfen nicht abgesenkt werden.
 
Teilhabe ist Menschenrecht – auch bei der Pflege. Mehr in der aktuellen Medienmitteilung:
 https://www.lebenshilfe.de/.../menschen-mit-behinderung...
#Lebenshilfe #TeilhabeIstMenschenrecht

(Quelle: Bundesvereinigung Lebenshilfe) 

Politisch neutral, aber klar in unseren Werten!

Am 6. September 2026 wird ein neuer Landtag gewählt.

Gemeinschaft lebt von Haltung.
Überall dort, wo Menschen zusammenkommen, braucht es Respekt, Offenheit und das klare Bekenntnis zu einem Miteinander ohne Ausgrenzung.

Auch in unseren Einrichtungen arbeiten und leben Menschen unterschiedlichster Herkunft, Kulturen und Lebenslagen Seite an Seite. Vielfalt ist Alltag – und sie ist ein Wert, den wir schützen. In sozialen Einrichtungen erleben wir täglich, was es bedeutet, wenn Solidarität, Inklusion und gegenseitige Unterstützung selbstverständlich sind. Wir sehen aber auch, wie verletzlich diese Werte werden, wenn sich gesellschaftliche Debatten verändern.

Deshalb ist Wählen wichtig.
Ein Kreuz auf dem Stimmzettel ist klein – aber es steht für etwas Großes: für Mitbestimmung, Freiheit und die Verantwortung, unsere demokratische Gesellschaft aktiv zu gestalten. Demokratie lebt davon, dass Menschen ihre Stimme nutzen – besonders dann, wenn die Zeiten herausfordernd sind. Wer nicht wählt, überlässt anderen die Entscheidung.

Informiert Euch, bildet Euch eine Meinung und nutzt Eure Stimme für eine offene, respektvolle und solidarische Gesellschaft. Wir setzen uns täglich dafür ein, dass Menschen gesehen werden, dass Kinder Chancen bekommen, dass Menschen mit Behinderung dazugehören und niemand ausgegrenzt wird.

Politisch neutral, aber klar in unseren Werten: Die Lebenshilfe Sachsen Anhalt steht für ein Miteinander ohne Ausgrenzung – für eine inklusive Gesellschaft, für Respekt und Toleranz.